今天,是儿子被确诊自闭症的一周年

4月2日是第10个世界自闭症日。到处都在变「蓝」,张罗起了蓝丝带、画展和义卖。

但对自闭症家庭来说,今天只是另一个普通的周日。不用刻意庆祝,因为从被确诊之日起,他们绝大多数的喜怒哀乐,就跟这个词紧紧绑在一起。

本文作者Gina Case,她有一个可爱的患有自闭症的儿子,叫雅各布。她想要纪念的,是那个被确诊的日子——

来源Autism Speaks

今天是一周年纪念日。

儿子,这是你的纪念日。但这不是什么令人高兴的庆祝节日,而是我和你爸爸终于找到了答案,终于认清了我们的生活不会像我们预想的那样,我们的未来注定要走一条和其他人不同的道路。

一年前的今天,在你三岁生日的前两个月,你正式被医生确诊为自闭症了。

我的儿子有点不对劲

被确诊之后,雅各布就开始接受早期干预,在别的孩子能想玩什么,就玩什么的年纪,他连「玩」都不自由,因为这是训练的一部分。

但其实在这之前,大概在雅各布两岁的时候,我带大女儿的育儿经验就告诉我,我的小儿子有点不对劲了。

当我们工作完一天回到家,他压根就不会注意到我们。看到我们的眼神一闪而逝,就好像我们从来都没出去过。

他还在表达需求上有困难,非常容易受挫,一受挫就会大发脾气。身体的感觉也和其他孩子不一样,非常害怕噪音、害怕洗澡、害怕理发、害怕逛超市......

我们只能不停地调整计划和生活方式,来确保一切都可以照着雅各布的需求来定。

仔细回想,雅各布的很多自闭症特质在确诊前已经流露出来了,只是当时我们都没有重视。

去见医生的前一晚

在30个月的时候,雅各布开始接受一系列的筛查和评估,都显示出有自闭症的倾向。

我记得当时我一直哭,一边觉得很害怕,但很奇怪,一边又觉得「如释重负」,因为终于有人和我们一样,发现雅各布有一些不同了。

我预约了儿童发展科的医生,在赴约之前没有一刻是不悬着心的。我阅读了很多关于自闭症诊断标准的书,尽可能地去查去看。我的潜意识告诉我,「没错了,是自闭症了」,但我的心告诉我,「我接受不了」。时而我们终于说服自己去接受这个假定,时而孤立无援,被无助感吞席。

去见医生的前一晚,我焦虑到没有一秒是睡着的。我开始写把我的心情写在日记本上:

我想要记住今天。

今天的雅各布只是雅各布,那个爱逗我们笑、爱唱歌跳舞,爱抱着汽车玩偶睡觉的雅各布。虽然不爱表达,可他正以他自己的方式来爱着家里的每一个人。他什么都不说,可是该被责怪吗?他才是那个承受着一切的人。

我想要记住今天,还有之前的每一天。我想把这些记忆,这些希望和这些我们曾为他设想的未来都紧紧搂在怀里,永远不忘。

人们说明天就会改变。是啊明天就要见医生了,可能就要拿到那个判决了。但只要雅各布还是这个雅各布,变化就变化吧,有什么好担心的呢?

从明天起,我们的旅程、所选择的道路都会比别人更难。我们会不停地碰壁,不停地享受挫败,再不停地走到一起。

但今天,我们是没有标签、没有诊断、没有障碍的自由人,把那些担心都交给明天吧。我们会一直互相爱和理解,这点不会改变。

意料之中,是自闭症

意料之中,第二天我们「顺利」地拿到了那个被称为精神癌症,终身无法治愈的自闭症的诊断书。

我以为我做好准备,但还是比预想中难过。哭到累了,我安慰自己,至少意味着之前的那些专业书没有白看。雅各布就在旁边,虽然还是没有看我,但是格外安静。

我知道,这是他在安慰我的一种方式。

从这之后的每一天,我过上了复制般的生活。

每一天都是在送他去做干预训练、阅读我所能找到的所有自闭症干预手册、联系老师...中度过。日子过得非常满,一度觉得要透支了,但总是可以看到雅各布缓慢地进步着,就觉得值得。

在这一年里,我最大的改变就是时间管理能力。不管何时何地,我的包里都会放上一本书,一支笔,在地铁上、午休的途中、在排队复诊的路上、在入睡前......一有时间就拿出来读,看到有价值的信息就拿出来记。

在这里我想感谢我的丈夫和其他孩子们,在这场战斗里每一个快要撑不下去的时刻,他们始终在我身边。也很幸运,身边的医生和老师非常尽责,他们会主动打电话来询问雅各布的情况。能得到他们专业的意见,对我们意义非常大。

一年后的这个周年纪念日,我回头看看雅各布取得的进步,没有人会说是不惊人的。

有时候我反而很庆幸一年前我们的那次诊断,它让雅各布在这么小的年纪就能去享受之前所没有的细致的教育,也让我们接纳了他的特质。难以想象,如果当时我们没有诊断,还一味地拿同龄孩子的标准去要求他,将会多么可怕。

总之,这是一个充满希望的旅途。我们有幸结识了很多,和我们一样「旅行」的家庭。我比以往的每一天都要期待明天,期待雅各布的成长,去实现更多的目标。

明年的这个时候,会是我们的第二个周年纪念。悄悄许愿,那时候雅各布还没忘掉我们今年学会的一切。

我们每天度过的称之为日常的生活,其实是一个个奇迹的连续也说不定。

——《日常》

参考资料:

文章来源:Autism Speaks

原标题:What I learned one year after my son's autism diagnosis

https://www.autismspeaks.org/blog/2017/03/15/what-i-learned-one-year-after-my-sons-autism-diagnosis

文章翻译自:七维family

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