“泡泡男孩”怎么回事?为什么出生就要进入隔离罩?

图注:大卫·菲利浦·威特

“他从未触摸过世界,但世界被他触动了!”

这是大卫·菲利浦·威特(David Phillip Vetter)墓碑上的墓志铭,从出生后的几秒钟到12岁去世前的两周,他一直生活在一个塑料泡泡里,所以经常被叫做“泡泡男孩”。

其实,即便是走出“泡泡”的那生命的最后两周,他也是在医院里的无菌环境中度过的,因为接触这个世界会让他短时间内丧命。

但就是这样一个人,这样短暂的生命,助推了现代医学,每年都会拯救许多新生儿。

大卫的罕见疾病

大卫患有重症联合免疫缺陷(SCID),这种疾病导致患者没有正常的免疫系统,任何与他接触的细菌都可能导致他丧命,所以他只能生活在无菌的泡泡之中。

SCID是一种先天的遗传病,最普遍的情况是由X染色体上的一种致命的缺陷引起的,所以它只会影响男孩,因为女孩可以从父亲那里得到一个正常的X染色体。

其实,在大卫之前,他的父母已经有一个儿子因为这种疾病去世了,他只在这个世界短暂停留了七个月。

所以大卫的父母非常清楚,大卫也有可能患上相同的疾病,因为他们的孩子只要是男孩就会有50%的几率犯病。

但是作为天主教的他们没有放弃大卫,他们相信当时的骨髓移植技术已经可以为免疫缺失的儿童重建免疫系统,而且他们有一个理想的骨髓捐献者——大卫的姐姐凯瑟琳。

所以,1971年9月,大卫在休斯顿的德克萨斯儿童医院出生了。不幸的是,他和他哥哥都是那50%的受害者,来到世界几秒钟后,大卫就被放进了一个无菌的塑料泡泡里。

更不幸的是,他和姐姐凯瑟琳的血型并不完全匹配,所以他只能在泡泡中长大,等待着医生们寻找治疗方法。这一等就是12年,而且等来的不是痊愈。

当然,当时和大卫一样的孩子有很多,但是没有一个像大卫这样忍受这么长时间的。

泡泡中的生活

医生、护士和家属只能通过挂在他房间墙壁上的塑料手套接触他。

大卫得到的任何东西都是经过消毒的,然后通过气闸插入泡泡中,包括食物、水、尿布、衣服、书籍、还有一台小电视。

我们前面他的家人都是天主教,因此大卫还在泡泡里接受洗礼,只不过用的是消毒过的圣水。

大卫3岁时,他父母在位于德克萨斯州康罗的家中安装了一个类似医院里的泡泡,这让他总算可以回家了。

在他6岁的时候,美国国家航空航天局(NASA)为他制作了一套特殊的宇航服,这让他第一次能够离开泡泡四处走动,以及和自己的姐姐玩水。

不过他只穿了7次就再也没有穿过了,因为穿这衣服是一件繁琐的事情,而且需要通过一根长管与泡泡相连。

大卫算是一个美国奇迹,所以他的一举一动都不时地出现在电视上,有点像现实版《楚门的世界》的明星。

虽然,他对着镜头总是兴高采烈的样子,但是据一位辅助他心理的医生回忆,大卫会在镜头之外对命运的不公大发脾气。

技术突破-骨髓移植-失败

1983年10月,大卫的主治医生尝试了一种新的骨髓技术,这种技术不需要血液完全匹配,所以他的姐姐这次可以给他捐献骨髓了。

起初,这个过程似乎是成功的,但在凯瑟琳的骨髓中潜伏着一种病毒——爱泼斯坦-巴尔病毒。

这是一种致癌的病毒(当然这时候人们不知道病毒可以致癌,这也是第一次),它在凯瑟琳体内没事,但是在大卫身上触发了癌症肿瘤,这使得大卫的身体不堪重负。

最后,他被带出了泡泡,在一间无菌病房接受治疗。这是他有生以来第一次能够接受人类最原始的接触:母亲的吻,但故事迎来了大结局。

1984年2月22日,离开泡泡两周后,大卫对他的医生威廉·t·希勒(William T. Shearer)眨了眨眼睛,作为最后的遗言,他去世了。

最后

虽然重症联合免疫缺陷十分罕见,但是每5-10万个新生儿中就会有一个中招(注:之所以这个概率跨度这么大,因为有几个不同的研究,每个研究指示的概率不同),每年大约有1.4亿的人出生,这意味着会有1400到2800人患有这种疾病。

然而,通过对大卫的观察治疗,对这种疾病有了新的认识,大卫成为最后一个封闭在泡泡里的人,他拯救了后来者。

从大卫去世开始,医学科学已经发展到这样一个程度:如果在婴儿的头三个月内进行骨髓移植,通常就能成功地治疗这种疾病。

另外,通过孕期检查也可以测出这个疾病,然后在母亲的子宫内实现修复,只不过这项技术还不成熟。

这是大卫间接对医学的贡献,虽然他只有短暂的12年生命,但留给医学宝贵的财富。