男孩小光是一名先天性血友病患者。从3岁开始，他忍受着身体上的各种“花式出血”，有次喉咙被鱼刺划破一点，就吐了一脸盆血。但这不并是他的全部人生，被迫在轮椅上度过的整个青春里，他和所有普通男孩一样，交友、游戏、恋爱，以及耍帅。
2009年一天凌晨，我在睡梦中被一阵电话铃声惊醒，吓了一跳。是个骚扰电话，没等我看它就挂了。
被吓醒的瞬间，我的身体本能抽动了下。我感到肋骨下面疼了一下，没有过多在意。第二天白天，我胃里一直不舒服，难受到坐立不安，以为是吃坏肚子。
第三天早上，妈妈看我脸色煞白，发现不太对劲，决定送我去医院。当时，我已经连穿鞋的力气都没了。
到医院后，医生发现我体内有出血情况。常规止血方法不管用，我很快陷入昏迷，紧接着是失血性休克。后来，我发展到无法自主排尿，医院下了几次病危通知书。
本地医院束手无策，爸妈带我转去省会医院。担架以最快的速度把我推进西京医院急诊室，意识模糊中，我感到一群人围上来给我扎针、量血压，之后，我彻底昏睡过去。
醒来时，急救室异常嘈杂，灯火通明。我分不清是白天还是黑夜，只记得一个带口罩的医护人员坐在一旁，接着在我大腿根部扎了一针。意识彻底清晰后，我开口呼唤妈妈，要水喝。妈妈用棉签蘸水喂我，我一口咬着，用力吮吸上面的水分。
我是先天性血友病重型患者，简单说就是缺乏一种凝血因子（我体内的凝血因子浓度不足1%，正常人是50%-150%），很容易各种“花式出血”，关节出血、肌肉出血、腹腔出血、喉咙出血，这些我都经历过。但这次骚扰电话造成的惊吓引起体内出血，再次刷新了我的出血记录。
医生告诉我们，我因大量失血引发急性肾衰竭，必须马上做透析。但由于我患的是血友病，透析创伤很可能引发新的、无法抑制的出血。好在大医院有补充凝血因子的药物，提高体内凝血水平达到可以做透析的标准后，第一时间安排上透析，我的意识才逐渐恢复。
我从死亡线上被拉回来，但仍处于危险状态。腹腔充满积血、脏器都被挤压移位，只能保持斜45度靠着床的姿势，无法坐立起身，需要24小时不停输液来维持身体所需的能量。
在急救室住了5天后，我终于转危为安，转到普通病房。但第二天，肾透析留下的伤口就开始渗血，医生说我的凝血功能太差，需要外力压迫止血，不然没办法止住。
妈妈想办法缝制了一个布袋，里面装了沙子，使其重量既可以保证一定的压迫性，又不会太过坚硬或沉重，但问题是必须人为用手压住。为了一次性压到止住，整整三天，爸妈轮换，白天黑夜都一直坐在床边用手按着布袋，没有一刻松懈。
出院后，我回家休养了一个多月，才能勉强躺着睡觉，觉得能躺着睡觉真是世界上最幸福的事。
确诊血友病是在1994年，我3岁，不小心碰到冰箱角上，本不是很严重，却肿得巨大。去医院前家人已有不好的预感，家中有个舅舅也是一样的病。
90年代初的西北小城，信息闭塞，家人不知道血友病存在遗传，且目前无法治愈。医生建议我们去大城市，也许会有新的治疗手段。
爸妈都是银行小职员，当时每月工资只有一百多块。他们想尽办法凑了五六千，带我去上海，我住进了当时国内开展血友病研究最前沿的上海长海医院，参与了一项临床治疗。本想哪怕把不足1%的因子浓度提高到个位数都好，但因为这项治疗处于探索与实验阶段，最终失败了。
后来妈妈说得最多的，却是初到上海的一件小事：她抱着我在公交车上，我看到一个同龄孩子在吃旺旺雪饼，就跟她要。但当时即使这么一个小零食的价格，对爸妈都是额外的负担。这块没买的旺旺雪饼，让妈妈后悔到现在。
图 | 3岁时的诊断证明
求医未果，我只能回家开始谨小慎微的生活。妈妈经常说我就是个泥娃娃，摔不得、碰不得。我还会反驳她：“不是泥娃娃，我是报纸糊的。”但幼时出血频率相对较少，只要不磕碰，活动量不要太大，基本可以保持正常状态。
因为担心同龄孩子太小，跟我打闹时造成出血，爸妈没送我读幼儿园。绝大多数时间我都是在家，趴在窗户上看小区里其他小朋友奔跑打闹，偶尔的户外活动就是下楼，站在一边看他们玩耍。
7岁时，到了上小学的年纪，爸妈将我送到学校。妈妈暗自跟每个老师交代我的病情，对我多加照顾，也让老师嘱咐其他孩子。担心板凳过硬，久坐后屁股会有出血的风险，妈妈还缝制了一个专属的海绵垫。
一二年级教室在一楼，爸爸每天骑自行车，哼着《塞北的雪》将我送到教室门口。三年级时班级搬到二楼，爸爸就背我上下楼。我几乎从不在学校上厕所，每天上学前我都会尽量避免喝水，想上也憋着，这样可以最大程度避免活动。
但我依然开始频繁出血，最开始是踝关节，稍微多走一点路，或者轻微扭到，第二天整个踝关节就肿起来。血入侵到关节腔的每一点空隙，形成肿块，导致疼痛和活动受限。
接着是膝关节，更疼、损伤更大，需要休养的时间也更久。出血时，膝盖看起来像发酵的面包。血肿充满了关节腔，别说走路，连弯曲都很难。那时，除了冰敷和用绷带绑住压迫以外，没有任何更好的止血办法。
一次去奶奶家，一般超过二楼爸爸就会背我上去，下楼轻松些，我自己走。那天膝盖又有轻微出血，但我不想告诉爸妈，特意穿好鞋走在前面。下楼时我扶着楼梯，一点点挪动腿，膝盖肿痛使我眼冒泪花，但我强忍着，赶在爸妈之前下楼成功。之后，我卧床了半个月。
我喜欢学校，也喜欢读书。每学期发新书，我最喜欢上学前一天爸妈给我包书皮。我把桌子收拾干净，妈妈拿来准备好的旧挂历、剪刀，熟练裁剪，把挂历反面纯白的一边包在书本外边，爸爸用碳素笔在书皮上写科目、班级和姓名。爸妈每次对他们的成果都十分得意，老师也点名表扬我的书皮包得又整齐又漂亮。
但由于反复出血，我经常需要停课休养。同学们都很羡慕。他们不知道，我没去学校的日子是如何躺在床上忍受着疼痛。其实我也想去跳课间操，也想在操场跟别人嬉戏打闹，也想路过喜欢的小女孩旁边时拍一下她的肩膀然后迅速跑走。
六年级开学不久的一次出血，彻底终结了我的校园生活。
那是2002年秋天，起初我只是觉得走路时，左边屁股有些隐隐作痛，紧接着，屁股肉眼可见地肿了起来，没几天就无法下床，翻身都难。
那是一次很少见的肌肉出血，接下来三四天，出血顺着肌肉向外蔓延，我整个左边臀部到大腿都肿了几圈。别说碰，就是一动不动，也能时刻感受到肿胀带来钻心的痛。
输液、输血浆、冰敷，什么都没用。常年打交道的当地医院血液科大夫也无计可施。在信息还不发达的年代，仿佛什么办法都没有。
妈妈每天都给我打气，她和父亲在我面前一直特别坚强。只有几次我看到她偷偷流泪，听到她小声嘟囔：“如果妈能替你疼就好了。”
血肿把皮肤撑得紧绷，肉眼看到皮肤在变薄发亮，实在忍不住痛，我让爸妈用手在血肿的地方轻轻摩挲，短暂缓解后，皮肤很快又被剧痛占据。
因为太痛，接下来的一周我吃不下一口饭，也没有完整睡过觉。病床正对面有一个表，很多时候我是数着秒针熬时间。有时候困到睡意战胜了疼痛，醒来再看表，只睡着了十几分钟。我试图去想一些事情分散注意，可疼痛没有给我一丝喘息的机会。
我一面告诉自己会好起来，我还要去学校、还要见到老师同学；一面疼到大哭，哭完了继续咬牙忍。后来腮帮子又酸又困，连咬牙的力气都没有了。
血肿持续近10天的时候，我觉得左脚变得特别麻，动作也有点不太灵敏。之前意识被疼痛占据，一直没有留意到。
在医院检查后才知道，臀部至大腿肌肉附近神经分布密集，因为血肿太过严重，压迫到神经，长时间得不到缓解，大腿的四分之一面积，到小腿的整个外侧，以及脚背到脚趾，全部失去了知觉。
全家人都没想到还会有这种意外情况，询问医生也没有更好的办法，只能等被压迫的神经得到缓解，也就是血肿消下去。
因出血量太多，完全消肿，已是一个月之后。血肿消了，受损的神经却没能恢复，因长期卧床，缺乏锻炼和肌肉刺激，膝盖和肌肉出血的频率更盛。恶性循环之下，一年多后，右腿膝盖因出血过多，导致关节软骨受损，关节间隙变窄，肌肉废用性萎缩，关节畸形。左脚功能性永久受损，神经源性肌肉萎缩。
在同学们纷纷考上初中的这一年，我再也没能返回校园，也再也没能站起来。
图 | 经常注射的药物
在家的日子里，依靠外公给我做的一个“交通工具”——一个近30厘米宽、40厘米长的板凳，底部4个小轮子取代板凳腿，轮子是万向轮。我坐在上面身体轻微用力，就可以在家自由活动。
不生病的时候，我喜欢和朋友在一起。我的社交圈围绕着小学同学展开，我家一度成为三五同学的联络站。他们跟我分享外面的世界：逃课很刺激、追女生很忐忑；打架和学习一样，都需要技巧；没有生病的人生活也充满坎坷。
渴望看到更广阔的世界，十二三岁时，我开始网络社交。我被骗过钱，有些人刚认识时和我相谈甚欢，却在知道我身体状况后就有意疏远。一次我遇到一个女生，一段时间里我们互有好感，后来她对我说：“你真的很好，只是我们之间不太现实。你要是身体健康，一定有很多女孩子喜欢你的。”这句话我能记一辈子，每次心情低落时都会想起来。
有很多人离开，可是更多人留了下来。一个在“明信片吧”认识的朋友，在西藏读大学，经常寄明信片给我。她也是疾病缠身，一次她说以后要来看我，我没抱太大希望，那么远怎么会专程过来呢？
两年后，她果真趁假期过来看我。我惊喜之余，整个人不知所措，光打招呼的方式就想了无数种。但见到笑容洋溢的她，一切顾虑都烟消云散，我们就像多年未见的老友，满是轻松自在。
2010年，我在贴吧里一个记录日常的帖子下，认识了一个女生萌萌，她是大学生。熟络之后我们加了QQ，越聊越多，感情也随之升温。我想真诚对待喜欢的人，主动跟她说了自己的身体状况，
原本已经做好碰壁的准备，但她说：“生病又不是你的错，而且这又没什么，你人很好就够了。”狂喜之后是痛苦的纠结：第一次有人喜欢我，我不想放弃，但自己这样的情况，怎么可能有结果呢？
“爱了就是爱了，爱是真的，为什么要无视。”又一次陷入拉扯时，她说了这样一句话。就是这句话，让我有勇气，第一次拥抱爱情。
虽然隔着网络，但每一个节日我们都精心为对方准备礼物，她亲手给我织过围巾，也折过520个心。她逛街会拍大头贴寄给我，还自己画了两个Q版小人，穿着西服与婚纱，手牵手站在一起，一个是我，一个是她。
图 | 收到的爱心
一天，她跟室友在KTV唱歌，专门打通我的电话，说有一首歌要唱给我听：“爱真的需要勇气，来面对流言蜚语……”听到她歌声的瞬间，我的眼泪就流下来了，但嘴角却是上扬的。
可能勇气也会有用光的一天。她大学毕业，必须考量的未来里，没法存在一个身患重疾的我。她曾经试探性地问过她妈妈，说身边有同学交了一个患血友病的男朋友，如果换做她怎么看。她妈妈当时就很不高兴，严肃地说不可能让那种事发生。
这段感情持续了1年零2个月后无疾而终，但萌萌让我明白爱与被爱是怎么一回事。爱情的美好，更让我意识到了，原来我是值得被爱的。
成年后，我一直渴望通过自己的努力赚钱，算不上帮家里减轻负担，至少不跟父母要钱满足自己的额外花销。
起初我从游戏入手，赚游戏币、代练，后来无意中看到血友病组织的一个公益项目，去一家电商平台做云客服，报名后顺利被选中。报酬不多，时薪9元，最高15元，平均每天2到4个小时。虽然微薄，但我很开心自己能有一份收入。
客服要面对形形色色的人，有人会单纯来找客服撒气，我经常莫名其妙被骂。爸妈说实在委屈别做了，他们养得起我。但我不想做一个废物，我也要有自己的价值。坚持了一年多，因为竞争、考核压力太大，难以继续，我只好另寻他法。
近两年，我还尝试做微商，卖当地特色小吃“凉沾沾”。我在家主要负责拍照、打包、手机接单等活儿，爸妈帮我采购、切菜。我每天在朋友圈发食物图片，有人下单，我在家打包好，叫跑腿服务帮忙送餐，每天能赚一百多块。因为身体原因，我每周休息两天。
但2018年底，家中又出现了新的变故。爸爸在单位体检中查出肺部有阴影，进一步检查发现是肺癌早期。不幸中的万幸，早期可以通过手术阻断进一步发展。手术安排在西安一家医院进行，妈妈跟着去照顾，我只能待在家里胡乱着急。
今年年初，妈妈在体检时也出了问题：乳腺癌早期。全家人都懵了，疾病为什么会接二连三找上我们呢？第一次，我有了一夜长大的感觉。一直以来庇护我的父母，竟然都倒下了。
坚强的妈妈没有让这种低气压持续很久，她迅速制定好了计划：在哪里手术、什么时间开始、工作和家里怎么安排、保险报销、后续治疗，每一步她都计划得井井有条。
其实妈妈越是强大，我心里越不是滋味。像她这样年纪的女人，本应该忙着逛街打麻将旅游，而她却在经历这些。除了工作，家里大事小情都要操劳。儿子患病几十年，丈夫身体每况愈下；外婆外公她也要兼顾……
幸运的是，目前父母经过手术，身体都恢复得很好。我因为有了更好的预防手段，出血频率大大降低。这些年医药费大半都能报销，我还做着两份力所能及的兼职，可以维系自己平时的一些开销。
从小到大，我很多次难过到嚎啕大哭：“凭什么？为什么一定是我？”哭完又跟自己说：哪有那么多为什么。为什么很多人只是过个马路就天人永隔？为什么非洲有小孩会饿死？为什么那么多好人没有善终……为什么就不能是我呢？
无数次自问自答后，我想，重要的不是怎么和疾病相处，而是怎么和自己相处。身边很多人常常夸我坚强，每次我都说人的韧性很强，换做是你也会努力活下去的。
我很感谢家人，他们给了我绝对的照顾和包容，没逼我学习，没要求我必须做到什么程度，这种绝对精神自由，让我对周遭一切的包容度也更强。我交到了天南海北的朋友；看了很多电影；偶尔写写诗歌；我也有大量时间去探寻自己喜欢的东西。
因为不能出门，也不能运动，我的绝大多数爱好比较宅。我喜欢但不限于的东西包括：电影（豆瓣记录的阅片量是1690部）、五月天、ps4、switch、乐高、手办潮玩、书籍、摄影、漂亮美好的异性(划掉)等等。这些爱好就像是一个个轻快的气泡，为我托底，不至于让我坠落到太黑暗的地方。
图 | 自拍的全身照
要正视自己的疾病这点很难。由于我左腿的发育明显差于右腿，夏天再热，我都不穿短裤，以前我自拍也从来只拍上半身，也介意别人拍坐轮椅的我。最近，我开始自拍在轮椅上的照片，完全不介意告诉别人自己的“缺陷”。既然无法摆脱，我学会了展示伤痕，这并不是见不得人的东西。
我很喜欢电影《闻香识女人》中阿尔帕西诺的一句台词：“灵魂不可能有义肢”。虽然血友病仍是一个不治之症，但我相信，只要活着就总会有好事发生。
- END -
撰文 | 朝小光
编辑 | 刘瑞 崔玉敏
