高位截瘫后,我成了小红书时尚博主

由于脊髓损伤导致高位截瘫,26岁以后,除了脖子和胳膊,璐英流与身体的其他部分失联了。但也只有这一点特别。在所有她精心保存并分享的瞬间里,她都在笑着,像其他女孩一样。

小红书上有很多璐英流这样的姑娘:年轻、自信、受过良好的教育,喜欢所有美的事物,包括美食、美景、美妆和美丽的衣服鞋子。璐英流有30多双高跟鞋,搭配不同的裙子和口红,陪伴她去留学、旅行、行走职场,踏上不同国家的土地。

除了一点点特别。她得花20分钟才能穿上袜子,也很难再有机会穿上那些漂亮的高跟鞋。

由于脊髓损伤导致高位截瘫,26岁以后,除了脖子和胳膊,璐英流与身体的其他部分失联了。但也只有这一点特别。在所有她精心保存并分享的瞬间里,她都在笑着,像其他女孩一样。

生命的疼

醒来的时候,视野一片惨白,她感觉不到自己的身体。她努力转动眼珠,模糊地觉察到,一侧是数字跳动的生命监护仪器,另一侧,数条管线正将鲜红和透明的液体输入她体内。

璐英流的第二次生命是这样开始的。

上一段记忆是坐车去往首都机场,即将开始去往新加坡的旅行。司机从一段机场辅路重新驶入主路时,变向超车,她忽然眼前一黑。后来她才被告知,他们与一辆私家车相撞,两方的司机乘客伤势都不重,与她同乘一辆车的一位姑娘甚至当场就换乘车辆,继续赶飞机去了。只有她,2、4、5、6节颈椎粉碎性骨折。

图 | 璐英流受伤前

远在贵阳的母亲王文馨(化名)接到了关于这场祸事的电话。2017年1月21日,王文馨与丈夫赶到了北京冬天刺骨的寒风里。因为重症病人的护理要求,他们暂时见不到女儿。没有确切消息,两个人每天睡在医院大厅的椅子上等待,9天后,王文馨签下第一份手术同意书。

璐英流一共进了3次ICU,接受5次手术,接受了气管插管、上了呼吸机。她不能出声,无力咳嗽,大量痰液常常卡在咽喉。最多的一天,她做了10次吸痰。护士把管子插进她的喉咙,像一个搅拌器一直在搅动,有时候她感到窒息,有时候恶心,会把吃过的饭都吐出来。

在她失去的诸多平凡事物中,其中一项是痛。

她对臀部正在啃噬皮肉的褥疮毫无意识,直到疮口触及骶骨。医生进行一系列有创治疗时,也不需要麻醉她。她看着自己的喉咙被切开,血液飞溅,皮瓣移植时,听着手术刀剪叮当作响。

颅骨被医生钻了4个洞,腰部以上都被金属支架牢牢固定,护士递过一杯水,璐英流下意识抬手去接,杯子从她无力握紧的手指间坠落,水和眼泪一起迸洒。

工作保不住了。曾经热烈追求过她的男士们发信息问过她的病情,但没有一个出现在医院里。过去的朋友渐渐也不来往了。白天,璐英流躺在床上看窗外的云,变化成这样那样的形状,从这里飘到那里。有时也看玻璃反射的阳光,“就这样子看一下午”。

呼吸机工作的声音在夜里格外清晰,她渐渐习惯了,时常忍耐着手臂和腿部的酸麻,等待护工定时翻身。有时候,也盯着墙上的钟表熬到天亮,又盼着新的一天快点过去。

“我想过很多次,死了算了。”璐英流回忆,“但我又忍不住想,万一撑过明天的治疗,我又能回到以前的生活呢?”

为了康复,她住过3家医院,像婴儿一样学翻身、吃饭、站立,像孩童一样练习写字。右手大拇指外翻,拿不住笔,她就用左手写,左手大拇指回钩,刚好能卡住笔杆,抄早间英语新闻。

终于,痛觉回来了。那是脊髓损伤病人特有的神经痛。疼在她的身体里游窜,神出鬼没,可能在任何时刻出现。不过她有时会咒骂老天:你已经让我这样了,怎么还让我疼呢?

2018年,她开始在小红书上发布笔记。她很早时就是这个平台的用户,但之前只关注,不创作。如今命运急转,她反而萌生了发布笔记的强烈欲望。

她坐在轮椅上,花了整整4个小时的时间用语音输入和自己一根手指头记录了自己的经历,向社区用户介绍什么是脊髓损伤及它的严重性,提醒大家在生活中规避潜在的风险。

发出这些状态后,璐英流的小红书主页涌入数百条陌生人的评论。她一条条看完,才知道世界上有许多和自己一样的人,双侧股骨头坏死的单身妈妈,遭遇瘫痪的年轻女孩,她们都明白那种疼,也都跟她一样,带着疼痛活着。

图|璐英流的小红书笔记

璐英流哭着笑着抱怨着,逼迫自己学习与疼相处,想各种办法转移自己的注意力。

“我还活着。”她提醒自己。

粉黛

住在医院的时候,璐英流也很关心自己的仪表。有一次,她让父亲给她拍了张照片,看完后,她默默删掉:“丑死了。”医院里总有人叫她“小帅哥”,“我们是小美女!”母亲急着替她辩解,“只是铰了头发。”

她知道女儿爱美。小时候璐英流早上去幼儿园,选不到美丽的衣服,会躺着耍赖。上小学,她就知道省下早饭钱买小饰品,藏在被窝里。大学毕业时,爸爸说要送她礼物,她一口气挑选几千元的化妆品。

瘫痪不能阻止璐英流向生活把这些美讨回来。她让护工阿姨给她涂口红,然后照着镜子得意地说:“哎呀我还是这么美美的!”她出门,包里永远有三只口红。轮椅的替换轮胎,一对粉红色,一对粉蓝色,方便搭配她不同色系的穿搭。

有一次,她坐在轮椅上被护工推着去理发。理发师一番推销,她临时决定染发。上午10点出门,下午两点才到家。等在家里的王文馨对此非常愤怒。顶着一头金发,璐英流也生气,“和图片色差太大”。第二天她去重染了一次。

痛苦的时候,璐英流对父母暴哭,声嘶力竭:“不活了,为什么当初要救我。”哭完了,她洗干净脸,认真涂了个眼霜,为了消肿。

经过无数次练习,她终于能把眼线笔夹在指尖,画出流畅贴合上眼睑的眼线。后来,她还学会在家染发,先是青木亚麻灰色,后来换了橘色和玫瑰金色。

父母一开始不能理解女儿的执着,觉得“没用”。但她坚持出门花一小时打扮,反复搭配衣着,希望保持这些普通女孩的快乐。

这种爱美之心,也流淌到了璐英流的小红书主页上。璐英流是小红书上最频繁发布“轮椅穿搭”的用户。她介绍轮椅女孩的变美经验:裙子要选宽松的,这样,就能盖住无力的双腿和松弛的腹部。因为推轮椅,手臂练得比小腿还粗,那就用泡泡袖遮住。

图|璐英流的轮椅穿搭视频

她也和其他美妆博主一样拍口红试色。一段一分钟不到的视频,她要用几小时拍摄,剪成几十秒的视频,再打上一小段文字——这也要花去她小半天工夫。

“如果口红足够鲜艳,连咽喉处的疤也不再显眼。”这是璐英流切身试验过的修饰技巧。

父母子女一场

璐英流的第一条小红书笔记,是术后展示新涂的指甲的照片,蓝紫色的甲面,背景是盛夏病房里的一朵鲜花。王文馨帮女儿拍下了这条笔记用到的照片,她拒绝不了女儿的快乐。

璐英流车祸后第9天才与父母见上面。重逢第一眼,她注意到母亲为了方便照顾她,长发全部剪短了,也全白了。璐英流心情复杂:“她是个很爱漂亮的妈妈。”

只有那一眼。随后璐英流被推进手术室,医生切开了她的气管,她昏了过去。再次醒来,她有太多话想对父母说,但喉咙只能发出嘶嘶声。

一家人试图交流,通过手机打字、纸上写字,都不行, 璐英流的手指太虚弱了。最后一家三口达成一致,父母问璐英流话,璐英流用眨眼回答,眨一下表示“是”,闭眼表示“不是”。每次眨眼,女儿的泪水就流下来。

王文馨则一边哭一边拼命地忍因为见面前,其他病人家属、医护人员反复提醒她,不要当着孩子的面流泪,不要影响孩子的情绪。

在母亲心中,璐英流是不“恋家”的小女儿,从上海对外经贸大学毕业后,非要去北京找工作,最后去了一家留学服务机构,租住在五道口,在璐英流口中,那里是“传说的宇宙中心”。没过多久,她又待不住了,琢磨着去加拿大读个博士学位。

王文馨一度反对女儿去北京,希望她回贵州:“工商银行也考上了,她不回来。”听说她又想去海外深造,王文馨更是不同意:“你怎么读书读个没完?你只需要好好工作就行,回家连饭都给你做好。”念叨归念叨,她从来没有在实质层面干预或阻挠过女儿的行动。

王文馨至今会回想女儿当初的每一个决定,琢磨是哪一个导向了如今的结局。“我想过很多次如果她没有去北京……但这就是命。”

命运让这个拴不住的小女儿彻底留在了他们身边。璐英流出院后,回到了贵阳家里,母亲照顾她一切日常起居,包括夜里帮女儿去厕所。父亲还未退休,下班回来帮她抬腿、站立、洗脚。

他们彼此依偎,也互相争吵。疼的时候,想到未来的时候,璐英流会忍不住向父母哭着发泄抱怨,然后又后悔。她提到“放弃”,父母则用愤怒回击。“最难熬的时候,就是因为他们我才想努力撑着,心里又对他们好愧疚。”璐英流说。

如今,璐英流的喉咙能正常发声已快三年了,曾经的伤口变成了一个疤。她和母亲的相处模式是相互吐槽。笑着抱怨女儿的快递太多,房间太乱,打扮太花时间,而璐英流则笑着回击,不时撒娇。

慢慢地,王文馨自己也开始浏览小红书,默默关注女儿的动态,也刷刷其他用户的内容。短视频里,妆前妆后的转变经常让她震惊。她和女儿交流这种震惊,母女俩说说笑笑。

“你喜欢什么就去做吧,妈妈都支持你。”有一天,她突然宣布了这个决定。

人间真好玩

两年前,璐英流到北京工作后,第一个国庆长假,她带母亲去涠洲岛玩。第二次同游已是两年后,她坐着轮椅,和爸爸妈妈在日本的樱树下拍照,将仔细挑选过滤镜的图片发在小红书上。

图 |璐英流的小红书笔记

订购机票、酒店,规划行程都由璐英流完成。旅途中,她熟练使用英语解决各种问题,“其实是璐璐带着我们玩”,母亲骄傲地说。

璐英流总想看看世界,自己把这归因为“射手座的天性”。她大二时一个人去韩国旅行,大三时到斯洛文尼亚作交换生,毕业后又赴英国布里斯托大学读研究生。她去过20多个国家,相册里她骑在骆驼背上,挂在降落伞下,走在巴黎夜色中。

璐英流说:“我努力学习,努力工作,希望多赚钱追求更好的生活。”

曾经,她在高级写字楼里行走,在留学机构负责对外业务。现在,她打着三份工。一是做微商卖水果,每天一睁眼就开始忙,2019年端午节前后,一个月赚了8000多元。她还在一家少儿英语培训机构和一家留学服务机构兼职,做一些文案写作、微信公众号维护的工作。一篇内容她会反复修改五六次,像修眉毛一样精细。

赚了钱,她给家里换新电视机,给自己添置高科技的康复训练设施。她用没有知觉的双手淘宝,房间堆满战利品:口红、水粉、香水、指甲油,项链、耳钉……父母拒绝出行,她就大喊“我请客”。疫情缓和,贵阳电影院开放,她第一时间买票。

璐英流的故事打动了很多人,她还被邀请到“小红书日”做了演讲。2013年8月2日小红书公司注册成立,这一天也成为小红书用户线上和线下交流的“小红书日”。今年小红书日的主题是“仰望星空”,邀请用户在大剧院里分享他们在自己平凡生命中的星空,以及星与星如何互相照亮。

图 | 璐英流在演讲

璐英流特意穿了亮片裙,搭配亮闪闪的眼妆,安静的双脚套着带水钻的平底鞋。和到场的其他视频创作者交流,她心底慢慢涌现出做全职创作者的小愿望——那意味着更稳定的收入,以及不确定未来的一点点保障。这愿望不一定能实现,但这不妨碍她想一想。

她只是个普通女孩子。突逢大变,形容自己:“每天都在与命运抗争,每周都会有绝望时刻。”看到身边同龄人恋爱结婚,商场里有人试穿漂亮高跟鞋,她都会难受。

过去的她藏在梦里。她能跑能跳,和同学聚餐,问他们“我怎么好起来了”;参加朋友的城堡婚礼,身着隆重的礼服;重回英国求学岁月,在温莎城堡听英文讲解。还有一次,她梦见乘坐一颗球从天上滑入水中,场面壮观之极。一行人逃生时,面对着从水底升往水面的楼梯,她忽然说:“我走不了了,轮椅上不去。”

过去也藏在她的小红书ID “璐英流”里。“璐”是她的本名。“英”取自韩国偶像剧《狼的诱惑》男主角的名字,“流”则来自于漫画《灌篮高手》,带着任何女孩对于理想对象都有过的那点甜蜜。

在小红书上,一条评论对她说:“世界上只有一种英雄主义,那就是在认清生活现实后仍然热爱生活。我们没有办法做所有人的英雄,但是可以做自己的英雄,战胜了自己就是英雄。”

演讲的时候,璐英流对着观众说:“放下对过往的执念,因为那些都过去了。我能做到的便是调整心态,重拾自己内心向上的力量。这个过程必然是漫长的,它可能会花上我一辈子,但是我想去相信。”

她相信,活着就会有好事发生。

- END -

撰文 |余数

编辑 | 林森菜